Malutka Kinga Rydz z Olsztyna walczy ze straszną i podstępną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Jedyną szansą dla dziewczynki na zdrowie jest terapia genowa nazywana najdroższym lekiem świata. Rozpoczęła się walka z czasem, bo terapia przynosi najlepszy efekt u dzieci, u których nie wystąpiły objawy choroby, tak jak u Kingi. Rodzice dziewczynki założyli zbiórkę na ten cel. Właśnie usłyszeli wspaniałą nowinę.
Kiedy Kinga przyszła na świat, jej rodzice byli najszczęśliwsi na świecie i nic nie zapowiadało, że ich radość cokolwiek zakłóci. Po narodzinach dziewczynka dostała 10 punktów w skali Apgar, była zdrowa.
Olsztyn. Malutka Kinga Rydz zdobyła pieniądze na najdroższy lek świata
Po tygodniu rodzice Kingi dostali jednak telefon ze szpitala. Usłyszeli, że muszą się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Diagnoza lekarzy był druzgocąca.
“W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie – odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie – po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…” – piszą rodzice dziewczynki w opisie zbiórki na stronie siepomaga.pl.
Jeszcze kilka lat temu SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Jej koszt to 9,5 mln zł.
