Dla rodzica najważniejsze jest to, aby jego dziecko było zdrowe. Karina także tego pragnęła dla swojej córeczki. Gdy tylko przyszła na świat, personel szpitalny nie mógł wyjść z podziwu, jak piękna jest mała Mehlani. Dopiero po kilku dniach okazało się, że jej niepowtarzalny i egzotyczny wygląd ma związek z ciężką chorobą.
“Ludzie się zachwycają, a mi pęka serce”
Dla Kariny spojrzenia przechodniów są już codziennością, ale mimo wszystko ciężko jej się przyzwyczaić do tego, że każdy jest aż tak zainteresowany tym, jak wygląda jej córeczka. Dla niej jest to strach o przyszłość, a obcy ludzie komplementują małą Mehlani.
Zespół Axenfelda-Riegera (ARS)
Choroba, na którą cierpi dziecko, nie zdarza się często. To rzadkie schorzenie genetyczne, które sprawia, że tęczówka w oku jest większa niż u zdrowej osoby, a źrenica przemieszcza się. Ponadto u osób, które cierpią na ten zespół można zauważyć dość szeroko rozstawione oczy oraz szerszy grzbiet nosa. Jednak najważniejsze jest to, jakie skutki może mieć ta choroba.
ARS wiąże się z wadami przedniego odcinka oka, co może doprowadzić do jaskry. Chorzy często skarżą się także na pojawiające się odblaskowe światła i często drażni ich światło samo w sobie.
Lekarze nie mają złudzeń
Stan dziewczynki już dziś jest poważny. Kilkulatka ma problem z widzeniem i lekarze zdiagnozowali u niej jaskrę i wyznali matce, że dziewczynka może w ciągu najbliższych lat stracić wzrok… Na razie nie ma skutecznej metody, która pomogłaby chorym na ARS.
“Nie mam siły każdemu tłumaczyć, co dolega córce…”
Mama dziewczynki wyznaje, że bardzo często są zaczepiane na ulicy. Ludzie zachwycają się urodą Mehlani, nie wiedząc, co się kryje za tak oryginalną urodą.
Szczerze mówiąc to mi się nawet nie chce już tłumaczyć, że moje dziecko walczy z poważną chorobą i może dojść do takiej sytuacji, że straci wzrok. Co mi pozostaje w takiej sytuacji? Dziękuję za komplement, uśmiecham się i idę dalej
